Nasza wizja
Chcemy skuteczniej pomagać osobom z zespołem Ehlersa-Danlosa i symptomatyczną hipermobilnością oraz szerzyć wiedzę na ten temat wśród innych specjalistów. Osoby hipermobilne często u lekarzy słyszą, że taka jest ich uroda, albo odsyłani są do psychiatrów, co jest ogromnym niezrozumieniem. Diagnostyka często zajmuje kilka do kilkunastu lat! Istnieje wiele sposobów na radzenie sobie z objawami, które mogą znacznie poprawić komfort życia. Chcemy aktywnie działać na poprawą świadomości na temat schorzenia zarówno wśród pacjentów jak i terapeutów czy lekarzy. Naszą misją jest szerzenie wiedzy o EDS oraz budowanie środowiska wzajemnego wsparcia i zrozumienia.
Kim jesteśmy?
Rafał Wysocki- twórca i założyciel Kliniki Wysocki, współzałożyciel Instytutu Ehlersa Danlosa. Specjalista w zakresie osteopatii i fizjoterapii pracujący w Polsce i na świecie. Zajmuję się trudnymi przypadkami oraz pracą przy projektach specjalnych, jak współpraca z Instytutem Jazdy Konnej, orkiestrą Aukso czy zespołem filharmonii. Ma wieloletnie doświadczenie, dzięki ktoremu skutecznie pomaga pacjentom z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS). Opracował autorską metodę ćwiczeń neurorozwojowych NDT Wysocki, opartą na zasadach neuroplastyczności i reedukacji motorycznej. Metoda ta wspiera osoby z hipermobilnością w budowaniu nowych, prawidłowych wzorców ruchowych, co prowadzi do poprawy czucia ciała (propriocepcji) oraz regulacji układu autonomicznego – poprzez obniżenie nadaktywności części współczulnej i wzrost ogólnego poczucia spokoju i stabilności.
Kinga Talaga- fizjoterapeutka oraz pacjentka z zespołem Ehlersa-Danlosa. To połączenie doświadczenia zawodowego i osobistego sprawia, że dobrze rozumie potrzeby osób zmagających się z tą chorobą – zarówno od strony medycznej, jak i emocjonalnej. Jej własna droga diagnostyczna była długa i pełna wyzwań, z czasem nauczyła się skutecznie zarządzać swoimi dolegliwościami, znacząco poprawiając komfort życia. Dziś, jako współzałożycielka Stowarzyszenia, pragnie wykorzystać swoje doświadczenie, by edukować, wspierać i pomagać innym pacjentom w zrozumieniu i lepszym funkcjonowaniu z zespołem Ehlersa-Danlosa.
Dlaczego zebra?
Widząc zebry myślisz, że są takie same- jednak podobnie jak z każdym chorym na EDS/HSD, każda zebra ma inaczej ułożone paski. Jedna diagnoza, ale całe spektrum objawów, które mogą dotykać w różnym stopniu.
Gdy słyszysz tętent kopyt, myśl o koniach nie o zebrach- medycy uczeni są w taki sposób, żeby myśleć o najczęstszych przyczynach objawów, nie o rzadkich chorobach.
Ale czy EDS jest chorobą rzadką?
I tak i nie. hEDS czyli postać hipermobilna najprawdopodobniej nie jest rzadka, tak jak inne zaburzenia na spektrum hipermobilności. To widzimy w gabinetach, jednak opracowania i badania mogą mówić inaczej. Reszta z postaci EDS rzeczywiście to bardzo rzadkie choroby genetyczne.
